Samohodnotící dotazníky u pacientů s revmatem druhá část
Se zavedením biologické terapie se již před 20 lety před našimi kolegy v USA objevil stejný problém, jaký se dnes v plné nahotě projevuje i nás. Revmatologové neměli dostatečný čas na to, aby byli schopni vyhodnotit DAS score u všech pacientů a pracovat s těmito hodnotami systematicky. Přestože všichni lékaři o jeho užitečnosti věděli , tak složitost výpočtu a doba který tento výpočet trval a neochota měnit své klinické návyky neumožňovaly používání DAS score u každého pacienta v každé návštěvě. Američtí revmatologové se podívali znovu na to, jak se dá hodnotit stav pacienta a zda není možné použít některé údaje , které je schopen poskytnout pacient bez složitého vyšetření. Profesor Ted Pincus pátral po tom, zda některé údaje , které by byl pacient sám schopen zaznamenat v jednoduchém dotazníku, by umožnily zhodnotit aktivitu jeho choroby bez nutnosti složitého vyšetřování a odběrů krve. Pan profesor Pincus si uvědomil, že podobně jako předešlé parametry aktivity v DAS score se vlivem choroby mění i samoobslužnost pacienta. Pokud je pacient aktivní, není schopen provádět běžné denní činnosti jako je oblékání, hygienu, špatně se pohybuje atd. Zhodnocením funkce v kombinaci s posouzením bolesti a celkového stavu vyplněním jednoduchého dotazníku je pacient schopen získat údaje, které dokáží nahradit komplikovaný výpočet DAS 28. Jednoduchý dotazník MDHAQ navržený panem profesorem , který si vyplní a průměrný pacient dokonce sám vyhodnotí, dokáže citlivě zhodnotit aktivitu choroby. Hodnoty aktivity je pak pacient spolu s lékařem i schopen sledovat v průběhu času. Porovnávání výsledků umožňuje sledovat průběh choroby ve smyslu progrese či zlepšení závislosti na terapii. Pro stanovení aktivity není nutné do složitých vzorců zadávat výsledky z laboratoře a ohmatávat pacientovy klouby.
Pro přehlednost dotazníku je důležitý i jeho grafický návrh. Například hodnocení stavu se provádí na 10 stupňové škále, tak aby se nemusela měřit hodnota například pravítkem, což práci v běžné ambulanci ve srovnání ostatní dotazníky výrazně zrychluje . Dotazník je pouze na jednom listu papíru aby byla manipulace jednoduchá a pacient byl schopen uschovat a porovnat svoje hodnoty s předchozí kontrolou. Hodnocení dotazníku pacient provádí jednoduchým zaškrtáváním odpovědí, takže dotazník trvá kolem 10 minut vyplnit. Kalkulace výsledků lékařem či sestrou pak zabere 30 vteřin. Dotazník si pacient archivuje u sebe.
Hodnocení aktivity však není jedinou výhodou dotazníku. Pan profesor Pincus se snažil, aby se dotazník stal i záznamem celkového stavu a klinickým protokolem, kde by pacient byl schopen zaznamenat všechny důležité údaje. Z našeho pohledu je pacient při samotném vyšetření tak
stresován, že často není schopen si vzpomenout na naprosto zásadní údaje jako jsou léky a choroby, se kterými se léčí. Dotazník dává čas na rozmyšlenou a pacient nezapomene uvést údaje, které mu mohou zachránit život. Proto je na dotazníku i prostor pro vyplnění údajů které mohou lékaře varovat před rozvojem nežádoucích účinků léků nebo rozvojem komplikací samotné choroby. Dotazník je vytvořen aby byl použitelný nejen u revmatoidní artritidy. Je univerzální a jeho zhodnocení má zásadní význam i pro ostatní revmatické i nerevmatické choroby napří. MDHAQ dokáže popsat stav pacientů se srdečními nebo infekčními chorobami stejně dobře jako u revmatoidní artritidy nebo lupénky. Proto je důležitým nástrojem každé návštěvy nejen revmatologické ambulance a jistě by mohl najít uplatnění i v ordinaci praktického lékaře.
V naší ambulanci v Terezíně dotazník MDHAQ používáme 5 let a nyní si již nedokážeme představit, že bychom pracovali bez jeho údajů. Zhodnotili jsme kolem 20 000 dotazníků a s jejich pomocí jsem již měli možnost změnit celkovou organizaci práce a náhled na revmatologii. Dotazníky funguji jako kontrola pacienta a zároveň i interní kontrola kvality revmatologické ambulance. Nechceme tvrdit, že s pomocí dotazníku jsme vyřešili všechny problémy v ambulanci, a že je dotazník schopen nahradit vyšetření lékařem. Na druhou stranu jsme 100% pacientů poskytly dostupný a schůdný systém hodnocení choroby, se kterým naši pacienti mají nižší pravděpodobnost, že budou nedostatečně léčeni a údaje slouží pro cílené vyšetření lékařem.}Žádný zdravotní systém nemůže pacientovi nikdy poskytnout maximum. Na druhou stranu existuje optimum a to je cílem dotazníku MDHAQ. Dotazníkem MDHAQ získává pacient nástroj pro dostupné a srozumitelné zhodnocení aktivity choroby, který mu umožňuje prosazovat své oprávněné požadavky na adekvátní terapii. Sebehodnotící dotazník se tak stává možným nástrojem sebeobrany pacienta.
Samotné dotazníky je možné stáhnout na www.rheumacentrumeac.cz v sekci download. V sekci multimedia gallery najdete i video podrobné návody k použití a hodnocení dotazníku MDHAQ . Existují dvě verze dotazníku MDHAQ . Verze V1, která se vyplňuje při první návštěvě a pak verze VX , která se vyplňuje při každé následné kontrole. Zkuste si dotazník vyplnit a ukažte ho svému revmatologovi při pravidelné kontrole. Možná v něm oba najdete zalíbení.
S pozdravem tým z Rheumacentra E.A.C. Terezín MUDr. R. Záhora, Jana Soukupová a Lenka Poláková
Související